他们不聋,却对声响不闻不问
不盲,却对周围视而不见
不哑,却不知该如何开口说话
他们就像生活在一颗寂寞的星球上
我们看着他们
但不知道他们在想什么、想要什么
他们拒绝所有试图走进他们世界的“外人”
他们有个好听的名字
星星的孩子
他们,也被称为
患有“自闭症”的孩子
今天是4月2日
世界自闭症日
幸福的家庭各有幸福。但如果你恰巧有了一个自闭症的孩子,那么不幸的家庭就有了相同的不幸。孩子的一生毁了,连带着父母的一生也就毁了。除了陪着孩子,你还能做点什么呢?蔡春猪就是这样一个不幸的爹。他笑着给儿子写了一封信,却让所有读到的人泪流满面。
蔡春猪和儿子喜禾
何冰在面对《南方周末》的采访时说:“对我来讲,最难读的一封信是蔡春猪的那封信,当时我跟关正文导演要求把它换掉,我说这封信太难读了。因为我也有孩子,你想想,孩子得了这病,做父母是很能体会的,可他写信的时候,是用非常戏谑的口吻写的,他把那个很悲伤的心情尽可能地掩藏,可你还是能看得出来。我觉得他是难过到头了,就用了些很痞的话,但我知道,他不那么写就写不下去了,实际上真是往心里扎。在现场操作的时候,我觉得就那么几分钟的时间,弄不好就糟践人家这封信了。”但是最终,何冰给出了最精彩的演绎。
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这封信在网上传的很广,不仅激发了大家对自闭症孩子的关注,也带来了大家对蔡春猪的喜爱。一个有内涵的段子手,让一个人的悲伤变成了大家的悲伤,让人生的一种可能变成了一万种可能,代表了一代网络写手操持汉语的最高境界。
爸爸爱喜禾
在70后编剧蔡春猪看来,他的儿子喜禾,除了生日,还有一个最重要的日子,就是两岁零六天那天。那一天,儿子被医生诊断为自闭症。他以及他全家的生活发生了巨大的改变。
在此之前,2岁的儿子在蔡春猪的眼中可爱极了,当然也有一些小“奇怪”:不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,不玩玩具,打针和摔倒从来不哭,喜欢撕纸吃掉。
蔡春猪与喜禾
自闭症这是先天疾病,医学上至今病因不明,也没有治疗方法。数据表明,中国自闭症患儿数量在160万以上,就是说,每156个儿童中就会有1个自闭症患儿。
他们和别的孩子一样可爱,有清澈的目光,却极少关注别人;有灵敏的听力,却听不懂妈妈在呼唤他们的名字。他们仿佛来自另一个星球,被称为“星星的孩子”,他们中的绝大多数需要终身照料。
在这封信中,蔡春猪详细地记录了自己在儿子确诊为自闭症后的心路历程。
蔡春猪毫不隐瞒,那天的自己是崩溃的,他打电话告诉亲朋好友这个不幸的消息,“那天你父亲哭得就像个娘们”。他一边开车一边哭一边重复这几句话:老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?
但这个崩溃的父亲并没有沉沦,三天之后,他就振作起来,并开始在微博上记录儿子的言行举止并进行调侃。
事实上,这封记录了一个父亲巨大痛苦的信,语气却非常轻松诙谐,这一切的背后,是深爱。“你父亲每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。”
“自闭症之父”
蔡春猪是从湖南一个小县城来的70后北漂,从小自由散漫。“每年的夏天,我叫蔡春猪;秋天,我叫蔡夏猪;冬天,我叫蔡秋猪;到了春天,春天啊,我就是蔡冬猪。我总是晚季节一步,迟钝地体会季节的变迁。”
他不安分,只有职高毕业的他,晃在北大、清华、人大的课堂上旁听。在网上写小说,流传甚广。偶然在书店看到一本时尚杂志招人,就拿着一两个月前发表的小作品上门,成了那里的文化编辑。
蔡春猪
此后,他开始混迹京城文化圈,他做了中国首档时事脱口秀《东方夜谭 》策划兼副主持。不少观众至今都还记得那个操着一口塑料普通话,时不时被主持人刘仪伟拎出来调侃一番的“小蔡“。再后来他成为影视剧编剧,写过《奥运在我家》《超人马大姐》等作品。
在儿子被确诊为自闭症之前,蔡春猪生活过得随性,他从来没有计划过他的人生走向。但该买房该结婚该生子的时候,也按部就班地没有耽误。
一切的变化都来自于儿子自闭症的确诊。晚上睡不着觉的蔡春猪,清空了以前满是讽刺话和黄段子的微博,把名字从“中戏女生有毒”改为“爸爸爱喜禾”,用写笑话的方式一条条写儿子得了自闭症的故事。他说“我绝望但不表演绝望,我伤心但不表演伤心“。
从那天起,他知道自己再也不能像过去遇事可能会逃避,生活也散漫,他必须面对,必须对儿子对家庭有担当。
蔡春猪著《爸爸爱喜禾》
在外人看来,在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后,蔡春猪在微博中以自强不残、爱开玩笑的喜禾爸爸形象,用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景,小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。
但陪伴儿子成长的艰辛并非几句调侃就能令掩盖。此外,他带着儿子去康复机构,加入自闭症家属圈,只要有机会,他自己也愿意通过自己的故事告诉大众自闭症是怎么回事,身为自闭症家长怎么面对。
蔡春猪被许多人称为“自闭症之父“,不是因为他在自闭症研究领域做了什么伟大贡献,更多的是因为他带给人们反思,带给自闭症家长鼓励和勇气,以及豁达面对的心态。
儿子喜禾今年7岁了。因为不愿高曝光率打扰到喜禾,蔡春猪还是给儿子改了名字。办了他一直抵触的残疾证, “我想通了,实事求是,这就是这几年的改变,你得承认现实。”
《见字如面》专题版播出时间
黑龙江卫视 每周六 21:20
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